Белорусские пациенты стали все чаще объединяться для того, чтобы поддержать друг друга и вместе решать общие проблемы. В одном из недавних номеров «ЗГ» писала о начатой женскими организациями общественной кампании по адвокатированию проблемы рака молочной железы. Людям с другим онкологическим заболеванием (на этот раз, поражающим кровь) собирается помогать международное общественное объединение «Счастье жить», недавно зарегистрированное в Беларуси.

Председатель этой организации, объединяющей пациентов с хроническим миелолейкозом, Петр Жизневский прочувствовал суть ее названия в полной мере. В марте 2007 года врачи рекомендовали ему срочно заняться составлением завещания: они не ручались, что пациент проживет и двух недель.

- Тогда я очень пожалел о том, что не успел создать объединение, которое поддерживало бы людей с такой болезнью. Ведь идея его создания пришла ко мне достаточно давно. Когда же я побывал на пороге смерти и выжил, то решил, что обязательно это сделаю. Ведь и чудом своего спасения я обязан не только собственной воле к жизни и активности, но и существованием похожего объединения в Украине.

Осенью 2007 года Петру, искавшему любую доступную информацию о своей болезни, практически случайно представилась возможность принять участие в конференции, которую проводила Всеукраинская организация больных хроническим миелолейкозом «Осанна».

- Это была, по сути, школа для пациентов. Мне очень понравилось, как врачи - известные профессора, лучшие специалисты в своей отрасли - доступно, практически «на пальцах» объясняли больным, что такое хромосомы, что происходит с организмом в процессе развития болезни, как пациенту жить с этим заболеванием. Тогда у меня и возникла мысль организовать что-то подобное у нас.

На этой конференции я услышал и о новом препарате, который помогает больным на тяжелой стадии болезни. И когда мне стало совсем плохо, обратился в украинскую организацию с просьбой помочь приобрести препарат (в Беларуси достать его было невозможно). Они обещали помочь, но сообщили, что на это требуется время. А времени у меня не было. Первую коробочку лекарства, которая, по сути, спасла мою жизнь, мне прислала мама больной украинской девочки. Честно говоря, я не уверен, что поступил бы так же, если бы речь шла о моем ребенке... И я задумался о людях, которым я сам мог бы помочь.

Объединение «Счастье жить», в которое входят больные миелолейкозом, их родственники и друзья, в качестве одной из своих главных задач ставит организацию работы по профилактике заболевания. Они стремятся привлечь внимание всех жителей Беларуси - и больных, и здоровых - к проблемам онкологических заболеваний крови. Для этого ее члены распространяют информацию о необходимости следить за состоянием своей крови и обращаться к врачу при наличии первых тревожных признаков.

- Специфика онкозаболеваний крови такова, что они очень долго могут протекать без явно выраженных признаков. А ведь чем раньше заметишь болезнь и начнешь лечение, тем успешнее оно будет. Ранняя диагностика болезни жизненно важна, но, к сожалению, в нашей стране профилактика онкологических заболеваний крови практически отсутствует, ей просто некому заниматься. И наши люди не обращают внимания на первые признаки болезни и не идут к врачу до того момента, пока положение не станет совсем критическим. Так было и со мной. О заболевании я узнал совершенно случайно - жена обратила внимание на то, что у меня сильно увеличился живот, причем с левой стороны он казался больше. После обращения к врачу выяснилось, что болезнь успела зайти очень далеко. А ведь развивалась она в течение нескольких лет. И я довольно долго удивлялся, почему я, молодой еще, здоровый мужчина, испытываю такие трудности при подъеме на пятый этаж, почему так устаю. Если бы я сразу обратился к специалисту...

Петр считает, что недостаточное внимание диагностике подобных заболеваний уделяют не только сами пациенты, но и врачи первого звена.

- Незадолго до того, как мне поставили диагноз, я, в связи со сменой работы, проходил полный медосмотр, включавший, в том числе, и развернутый анализ крови. И его результаты были совершенно нормальными. А спустя всего четыре месяца оказалось, что, уровень лейкоцитов в крови в сотни раз превышает нормальный уровень. Специалисты пояснили мне, что мое заболевание длится уже около 8 лет, и что количество лейкоцитов увеличивается постепенно. По их словам, за такой короткий срок так резко подняться оно не могло. Значит медики, проводившие анализ, формально подошли к нему: мол, это всего лишь профосмотр.

Второй, не менее важной задачей общественного объединения является психологическая поддержка людей, столкнувшихся с подобным диагнозом.

- Когда я впервые столкнулся с болезнью, доктор сказал мне, что заболевание называется миелолейкоз, прописал какие-то препараты и капельницы. В тот момент я не знал, с чем имею дело. Когда мне сделали первую капельницу, я все еще не понимал, что со мной происходит. И только в следующий раз, из слов медсестры, которая делала инъекцию, я понял, что речь идет о химиотерапии, и что мое заболевание - онкологическое. Вот в этот момент меня словно кувалдой по голове ударило. Было ощущение, что впереди, справа и слева от меня простерлась бетонная стена, и что никакого выхода нет. Я не знал, сколько мне осталось жить, что со мной происходит, на что мне нужно надеяться и что предпринимать. И только потом, отойдя от долгого шока и депрессии, я стал искать информацию, стал понимать, что жизнь на этом еще не окончена. Я очень хотел бы, чтобы больные, которые впервые услышали диагноз «миелолейкоз», могли бы сразу получить всю необходимую им информацию, чтобы им было куда обратиться, с кем пообщаться, чтобы они могли узнать об опыте других больных. Если бы мне в самом начале было куда позвонить, я не впал бы в такое отчаяние. И сейчас, когда по нашим объявлениям звонят люди с только что поставленным диагнозом, им становится легче бороться с болезнью, легче жить.

Петр сетует на то, что большинство пациентов такими звонками и ограничиваются.

- Наши люди, в отличие от тех же украинцев, очень пассивны либо слишком осторожны. От предложения присоединиться к организации многие отказываются из опасений, что членство в общественном объединении как-нибудь повредит их работе или репутации. Иногда приходится слышать вопрос, сможет ли организация купить для пациента дорогое импортное лекарство. А когда мы поясняем, что такой возможности у нас нет, человек отвечает: «Тогда зачем вступать в организацию, раз мне это ничего не дает?».

Ответ на этот вопрос мог бы дать пример той же украинской «Осанны». Созданная в 2006 году, ассоциация сумела добиться регистрации в Украине современных препаратов, предназначенных для лечения хронического миелолейкоза и включения этих препаратов в список лекарственных средств, закупаемых для больных за счет госбюджета. Кроме того, с участием членов организации формируется национальный регистр больных этим заболеванием, создана автоматизированная база данных о лекарственных средствах, медицинской технике для бесплатного использования больными и членами их семей. Ассоциация способствует проведению целевых научных программ по изучению болезни.

- Я убедился, что группа людей, заинтересованных в решении проблемы - это сила, что с ними считаются, и что они способны добиться очень многого. Хочется верить, что и у нас В Беларуси со временем получится добиться не меньших результатов, - говорит Петр Жизневский.

К сожалению, начальные стадии всех форм лейкозов, как правило, никак не проявляются, а лечение наиболее эффективно проводится именно в эту, скрытую фазу.

Вот некоторые признаки, по которым можно заподозрить наличие лейкоза:

• быстрая утомляемость;
• сонливость или бессонница;
• ухудшение мозговой деятельности: невозможность сосредоточиться, ухудшения памяти;
• бледность кожных покровов, синяки под глазами;
• незаживление ран: даже мелкие царапины начинают нагнаиваться и долго не затягиваются;
• появление синяков (не спровоцированное ударом);
• носовые кровотечения;
• частые и долгие (свыше 3-х недель) ОРВИ, ангины;
• поражения слизистых оболочек: гингивиты, стоматиты, кольпиты, ларингиты;
• обострение хронических заболеваний: герпес, тонзиллит, бронхит, пиелонефрит;
• увеличение лимфоузлов, селезенки или печени;
• беспричинно повышенная температура.

• повышенная или пониженная СОЭ;
• лейкоцитоз любого вида;
• анемия, особенно не поддающаяся лечению лейкопения;
• тромбоцитопения;
• наличие бластных клеток.

Естественно, что наличие одного или даже нескольких из перечисленных пунктов вовсе не обязательно означает заболевание лейкемией. Это лишь возможные проявления болезни, причем неспецифические - они могут возникать при огромнейшем количестве заболеваний, как серьезных, так и незначительных. Но, особенно если вы являетесь родителем детей 4-12 лет, совокупность 10 и более признаков - повод обратиться за консультацией к гематологу.